CONCIENTIZACIÓN Y CAPACITACIÓN SOBRE EL TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA EN LA COMUNIDAD DE LA UNLU Y DE LAS ORGANIZACIONES INVOLUCRADAS
Autor/es:
» Fernando Juárez
» Cintia Vanesa Bianchi
» Fernanda Benítez Liberali
» Ana Maria Liberali
» Andrea Marisol santillan
Descripción:
Directora: Andrea Marisol Santillán
Co-Directora: Ana María Liberali
Versión Español
Equipo extensionista:
Claustro Docente:
♦ Zabala, Stella Maris. División Estadística, Dpto. Cs Básicas, Universidad Nacional de Luján
♦ Rebottaro, Alan Ignacio. Depto. Cs Sociales, Universidad Nacional de Luján
♦ Rodríguez, Rosa Virginia. División Estadística, Dpto. Cs Básicas, Universidad Nacional de Luján
Participantes externos:
♦ Benítez Liberali, Fernanda. Mg. en Psicología Cognitiva y Aprendizaje. Fundación Autismo Baires.
Claustro Alumnos:
♦ Dorronzoro Martínez, Rocío Lorena. Licenciatura en enfermería
♦ Arias, Valeria Edith. Licenciatura en enfermería
♦ Bianchi, Cintia Vanesa. Licenciatura en Ciencias de la Educación
♦ Juárez, Fernando. Licenciatura en Educación Física
♦ Benítez, Carolina. Licenciatura en Ciencias de la Educación
Institución participante:
♦ Fundación Autismo Baires
Fundamentación
La DSM V, manual para el diagnostico y clasificación de las afecciones mentales, ofrece una definición fundamental para la comprensión del trastorno. Según éste, “el trastorno del espectro autista (TEA) se caracteriza por déficits persistentes en la comunicación social y la interacción social en múltiples contextos, incluidos los déficits de la reciprocidad social, los comportamientos comunicativos no verbales usados para la interacción social y las habilidades para desarrollar, mantener y entender las relaciones. Además de los déficits de la comunicación social, el diagnóstico del tratamiento del TEA requiere la presencia de patrones de comportamiento, intereses o actividades de tipo restrictivo o repetitivo. Como los síntomas cambian con el desarrollo y pueden enmascararse por mecanismos compensatorios, los criterios diagnósticos pueden cumplirse basándose en la información histórica, aunque la presentación actual tiene que causar un deterioro significativo”.
La ley 27.043, promulgada el 15 de diciembre de 2014, en su artículo 1º dice: “se declara de interés nacional el abordaje integral e interdisciplinario de las personas que presentan TEA; la investigación clínica y epidemiológica en la materia, así como también la formación profesional en su pesquisa, detección temprana, diagnóstico y tratamiento; su difusión y el acceso a las prestaciones”. Sin embargo, no se encuentra reglamentada hasta el momento en todas las jurisdicciones. Entendemos que acercarnos al conocimiento de las organizaciones nucleadas para dar visibilidad a este tema contribuirá a entender al autismo como un problema de salud pública.
Objetivos
Teniendo en cuenta la fundamentación antes mencionada, el proyecto de extensión que llevamos a cabo se centra en 3 ejes destacados:
El primer eje busca informar a la comunidad sobre este trastorno que cada vez es más común. Hay muchos mitos y desinformación alrededor del TEA, y aun peor, culturalmente es “mal visto” e incluso negado en muchos casos.
El segundo eje es la preparación de los nuevos profesionales que tendrán influencia en la detección temprana y contacto con personas con esta condición, para que así puedan asistirlos cada uno en su desempeño profesional. Estas carreras a las que el proyecto se dirige son Trabajo Social, Ciencias de la Educación y Enfermería, las tres licenciaturas ofrecidas por la Universidad Nacional de Luján. El proyecto prevé su capacitación en la temática, ofreciéndoles herramientas teóricas y relacionándolos con las organizaciones especializadas en el tema.
El tercer eje tiene que ver con los organismos creados para la difusión y apoyo a quienes padecen esta condición. A tal fin, se desea hacer relaciones sólidas y duraderas con dichos organismos compartiendo conocimientos y vivencias. Además, se realizará un relevamiento estadístico que busca censar a todos los organismos del país que abordan la temática, para que la comunidad que lo requiera pueda consultar dicho informe y contactarse con esas organizaciones, tejiendo una red no sólo entre la universidad y los organismos, sino entre ellos y la comunidad.
De esta visión se desprenden los siguientes objetivos específicos:
*Confeccionar cartografía de las organizaciones dedicadas al TEA.
*Dialogar con miembros de las organizaciones vinculadas al tema.
*Conocer las necesidades de las personas con TEA y su grupo familiar, de acuerdo al rango etario.
*Elaborar jornadas con alumnos y familiares para poner en la mesa el tema.
*Realizar charlas informativas a cargo de especialistas en la materia dirigidas a la comunidad en general.
*Difundir los resultados obtenidos.
*Elaborar un manual de divulgación y trípticos para el conocimiento del TEA.
*Preparar a los futuros profesionales con trato directo con las personas con TEA, para la correcta atención de ellas.
Conclusión y reflexión
Estando en una época difícil para las relaciones interpersonales, nos hemos propuesto el desafío de realizar video-conferencias para entrevistar a los distintos interlocutores que son de nuestro interés.
En lo que respecta a las actividades ya desarrolladas es de destacar que sólo comenzamos con 2 alumnos de enfermería incluidos en el proyecto, y luego posteriormente se han unido 3 miembros del área de educación, a través de las campañas de difusión que hemos llevado a cabo. El proyecto tiene las puertas abiertas a la inclusión de quien desee estar en él, ya que premiamos el esfuerzo que la fuerza estudiantil desarrolla en la actualidad para especializarse en áreas destacadas de inclusión social. Tal es así, que hemos incorporado a un miembro que es del área de educación física (carrera a la que no nos orientamos en un inicio).
En conjunto hemos realizado entrevistas a profesionales, familiares y organizaciones, y hemos participado de actividades de capacitación para los miembros que incluimos en el proyecto. Esto muestra que los alumnos saldrán del proyecto más capacitados para la vida profesional y la detección temprana en áreas sensibles para el desarrollo de estos sujetos.
No es una idea utópica la que llevamos a cabo, pues hemos podido comprobar relacionándonos con los distintos interventores que, a pesar de que hay poca información formal en la Argentina, hay mucho trabajo en muchos lugares del país. Para dar cuenta de esto es que estamos realizando el relevamiento de estas instituciones y asociaciones de familiares dedicadas a tal fin, formando la red de vínculos que fortalezca el esfuerzo de muchas familias que nos impulsan a seguir adelante. Ya que esto es un trabajo en tres áreas: Familia, Profesionales y Organismos.
Tenemos como misión principal llegar a generar cambios culturales en la comunidad, e instruir a los profesionales que salgan de la Universidad Nacional de Luján al mundo, con una visión más formada en el tema y que no se “encuentren” sin herramientas el día en que las necesiten, ya que cada vez hay más chicos con algún grado de TEA que necesitan apoyo y comprensión.
Este camino arrancó hace unos meses. Es muy pronto para hablar de resultados, pero estamos trabajando para, en un futuro, generar los cambios necesarios en la mirada sobre los TEA. Por eso, cada paso que damos hacia el conocimiento y la capacitación de nuestros alumnos es haber ganado algo ya.
Bibliografía
Artigas-Pallares, J. (2001). Las fronteras del autismo. Revista de neurología. Vol 2. Pp. 211-224.
Asamblea General de las Naciones Unidas (2006). Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
Asociación Americana de Psiquiatría (2014). Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM-5º), 5ª Ed. Arlington, VA.
Ley 27.043 (2014). Abordaje integral e interdisciplinario de las personas que presentan Trastornos del Espectro Autista (TEA). Senado y Cámara de Diputados de la Nación Argentina. 15 de diciembre de 2014.
Rivière, A. (1997). Curso de desarrollo normal y autismo, 24 al 27 de septiembre de 1997. Universidad Autónoma de Madrid.
Conscientização e treinamento em Transtorno do Espectro do Autismo (ASD)
na comunidade UNLu e nas organizações envolvidas.
Diretora: Andrea Marisol Santillán
Co-Diretora: Ana María Liberali
Versão em português
Equipe de extensão:
Pessoal docente:
♦ Zabala, Stella Maris. Divisão de Estatística, Departamento de Ciências Básicas, Universidade Nacional de Luján
♦ Rebottaro, Alan Ignacio. Dept. Ciências Sociais, Universidade Nacional de Luján
♦ Rodríguez, Rosa Virginia. Divisão de Estatística, Departamento de Educação Básica, Universidade Nacional de Luján
Participantes externos:
Benítez Liberali, Fernanda. Mg. em Psicologia Cognitiva e da Aprendizagem. Fundação Autismo Baires.
Claustro do Alunos:
♦ Dorronzoro Martínez, Rocío Lorena. Licenciatura em Enfermagem
♦ Arias, Valeria Edith. Licenciatura em Enfermagem
♦ Bianchi, Cintia Vanesa. Licenciatura em Ciências da Educação
Juárez, Fernando. Licenciatura em Educação Física
♦ Benítez, Carolina. Licenciatura em Ciências da Educação
Instituição participante:
♦ Fundação Autismo Baires
Justificativa
O DSM V, manual para diagnóstico e classificação de transtornos mentais, oferece uma definição fundamental para a compreensão do transtorno. De acordo com ele, “o transtorno do espectro do autismo (TEA) é caracterizado por déficits persistentes na comunicação social e interação social em vários contextos, incluindo déficits na reciprocidade social, comportamentos comunicativos não-verbais usados para interação social e habilidades para desenvolver, manter e compreender relacionamentos. Além dos déficits na comunicação social, o diagnóstico do tratamento com TEA requer a presença de padrões de comportamento, interesses ou atividades de natureza restritiva ou repetitiva. Como os sintomas mudam com o desenvolvimento e podem ser mascarados por mecanismos compensatórios, os critérios diagnósticos podem ser atendidos com base em informações históricas, embora a apresentação atual deva causar uma deterioração significativa ”.
A Lei 27.043, promulgada em 15 de dezembro de 2014, em seu artigo 1º estabelece: “a abordagem integral e interdisciplinar das pessoas com TEA é declarada de interesse nacional; a investigação clínica e epidemiológica sobre o assunto, bem como a formação profissional na sua investigação, detecção precoce, diagnóstico e tratamento; sua divulgação e acesso aos benefícios”. No entanto, ainda não está regulamentado em todas as jurisdições. Entendemos que a aproximação com o conhecimento das organizações nucleadas para dar visibilidade a essa questão contribuirá para a compreensão do autismo como um problema de saúde pública.
Objetivos
Tendo em conta o raciocínio acima referido, o projecto de extensão que realizamos centra-se em 3 eixos de destaque:
O primeiro eixo busca informar a comunidade sobre esse transtorno, que está se tornando cada vez mais comum. Existem muitos mitos e informações errôneas em torno do ASD e, pior ainda, culturalmente é "malvisto" e até mesmo negado em muitos casos.
O segundo eixo é a preparação de novos profissionais que terão influência na detecção precoce e no contato com as pessoas com essa condição, para que cada um possa auxiliá-los em sua atuação profissional. As carreiras às quais se dirige o projeto são Serviço Social, Ciências da Educação e Enfermagem, os três cursos oferecidos pela Universidade Nacional de Luján. O projeto prevê a sua formação na temática, disponibilizando-lhes ferramentas teóricas e relacionando-as com organizações especializadas na temática.
O terceiro eixo diz respeito às organizações criadas para divulgar e apoiar quem sofre com essa condição. Para tanto, deseja-se construir relacionamentos sólidos e duradouros com essas organizações, por meio do compartilhamento de conhecimentos e experiências. Além disso, será realizado um levantamento estatístico que busca censo todas as organizações do país que abordam o tema, para que a comunidade que o requer possa consultar o referido relatório e contatar essas organizações, tecendo uma rede não só entre a universidade e as organizações, mas entre eles e a comunidade.
Os seguintes objetivos específicos emergem desta visão:
* Fazer cartografia das organizações que se dedicam à TEA.
* Diálogo com membros de organizações vinculadas ao tema.
* Conhecer as necessidades das pessoas com TEA e seu grupo familiar, de acordo com a faixa etária.
* Prepare conferências com alunos e familiares para colocar o assunto na mesa.
* Realizar palestras informativas com especialistas da área voltadas para a comunidade em geral.
* Divulgar os resultados obtidos.
* Elabora um manual de divulgação e trípticos para o conhecimento do TEA.
* Preparar futuros profissionais com contato direto com pessoas com TEA, para o correto atendimento das mesmas.
Conclusão e reflexão
Em um momento difícil para o relacionamento interpessoal, nos propusemos o desafio de realizar videoconferências para entrevistar os diversos interlocutores que nos interessam.
Em relação às atividades já desenvolvidas, vale ressaltar que iniciamos apenas com 2 alunos de enfermagem incluídos no projeto, e posteriormente aderiram 3 membros da área de educação, através das campanhas de divulgação que realizamos. O projeto está aberto à inclusão de quem o deseje, uma vez que premiamos o esforço que o corpo discente está a desenvolver para se especializar em áreas marcantes da inclusão social. Tanto é que incorporamos um membro que é da área de Educação Física (carreira que não focamos inicialmente).
Juntos realizamos entrevistas com profissionais, famílias e organizações, e participamos de ações de capacitação para os integrantes que incluímos no projeto. Isso mostra que os alunos sairão do projeto mais aptos para a vida profissional e detecção precoce em áreas sensíveis para o desenvolvimento dessas disciplinas.
Não é uma ideia utópica que realizamos, pois pudemos verificar, interagindo com os diferentes auditores, que, apesar de haver pouca informação formal na Argentina, há muito trabalho em muitas partes do país. . Para dar conta disso, estamos realizando um levantamento dessas instituições e associações familiares dedicadas a esse fim, formando a rede de vínculos que fortalece o empenho de tantas famílias que nos estimulam a seguir em frente. Visto que se trata de um trabalho em três áreas: Família, Profissionais e Organizações.
Nossa principal missão é gerar mudanças culturais na comunidade, e instruir os profissionais que saem da Universidade Nacional de Luján para o mundo, com uma visão mais educada sobre o assunto e que não se “encontrem” sem ferramentas no dia em que precisarem. eles, uma vez que mais e mais crianças com algum grau de ASD precisam de apoio e compreensão.
Esse caminho começou há alguns meses. É muito cedo para falar em resultados, mas estamos trabalhando para, no futuro, gerar as mudanças necessárias na perspectiva de ASD. Portanto, cada passo que damos rumo ao conhecimento e à formação de nossos alunos é já ter conquistado algo.
Bibliografia
Artigas-Pallares, J. (2001). Las fronteras del autismo. Revista de neurología. Vol 2. Pp. 211-224.
Asamblea General de las Naciones Unidas (2006). Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
Asociación Americana de Psiquiatría (2014). Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM-5º), 5ª Ed. Arlington, VA.
Ley 27.043 (2014). Abordaje integral e interdisciplinario de las personas que presentan Trastornos del Espectro Autista (TEA). Senado y Cámara de Diputados de la Nación Argentina. 15 de diciembre de 2014.
Rivière, A. (1997). Curso de desarrollo normal y autismo, 24 al 27 de septiembre de 1997. Universidad Autónoma de Madrid.
